sábado, 12 de julho de 2014

Jovem com um só braço, vencedora de concurso de beleza, usa título para incentivar crianças com deficiência

Fonte: http://www.gadoo.com.br/noticias

“Eu encorajo as pessoas a compartilharem suas histórias sobre como se sentem diferentes e celebrem isso”, disse ela.

 

Nicole Kelly, de 23 anos, de Davenport, Estados Unidos, bateu centenas de rivais para levar o prêmio de Miss Iowa 2014. A garota nasceu sem o antebraço esquerdo.

 Com o título de Miss, ela espera incentivar as crianças com deficiência a perseguirem seus sonhos.

Antes de ganhar o concurso em junho passado, Nicole trabalhou em uma peça da Broadway, em Nova York e credita a experiência para aumentar sua confiança.
Nicole Kelly, que possui um braço, venceu concurso de beleza e está usando seu título para sensibilização para a deficiência de crianças.
Agora Nicole usa sua posição para falar sobre a deficiência nas escolas e apoia um programa de fornecimento de oportunidades na arte para pessoas com necessidades especiais.


 

sábado, 31 de maio de 2014


30/05/2014 10h29 - Atualizado em 30/05/2014 19h34

Jovem sem braços é aprovada em concurso e sonha ser professora

Carolina Tanaka Meneghel, de 29 anos, vive com a família em Piracicaba.
Jovem se formou em educação física e sonha em começar a dar aulas.

Do G1 Piracicaba e Região



 Sem o auxílio de ninguém, Carolina utiliza os pés para se alimentar (Foto: Fernanda Zanetti/G1)
 

 Abrir a porta, comer, se arrumar, lavar louças, dirigir e até fazer uma "selfie" podem parecer tarefas simples do dia a dia, mas já imaginou fazer isso com os pés? Para a educadora física Carolina Tanaka Meneghel, de 29 anos, que nasceu sem os dois braços, tudo isso é rotina. E, apesar das dificuldades e da necessidade constante de adaptação, a jovem foi aprovada em um concurso público da Prefeitura de Piracicaba (SP), cidade onde vive com a família, para o cargo de professora. Ela se formou em educação física em 2007 e sonha em começar a dar aulas.

Antes de escolher educação física, a jovem chegou a cursar faculdade de rádio e TV. “Fui incentivada pelos amigos, que diziam que eu iria me dar bem por ser bastante comunicativa, mas durante o curso percebi que não era aquilo que queria para mim.”
Desde criança, Carolina sempre foi estimulada pelos pais a praticar exercícios físicos. A jovem vai à academia diariamente e foi daí que decidiu cursar educação física. “Meus pais me disseram para correr atrás dos meus sonhos. Foi o que eu fiz."
No dia a dia, a deficiência não é empecilho para a realização das tarefas. Com destreza e uma habilidade incomum nos pés, Carolina consegue lavar louças, passar rímel nos cílios, destrancar portas, se alimentar, cuidar da higiene pessoal e ainda dirigir um carro adaptado. Mais recentemente, ela também aderiu à moda das "selfies" (fotografias tiradas pelos próprios fotografados) e, com um celular nos pés, capturou imagens suas.
 Antes de iniciar a faculdade, Carolina conversou com o coordenador do curso, que a incentivou a seguir adiante. “Durante a faculdade foi muito gostoso. Os professores acabavam se adaptando às minhas necessidades. E até os colegas de sala. Tivemos disciplinas voltadas para a inclusão de deficientes físicos, visuais e auditivos e os alunos foram desafiados a jogar vôlei igual a mim, ou seja, com os pés.”
 Depois de formada, Carolina nunca trabalhou na área. Chegou a fazer um curso técnico de gestão empresarial de empresas para ingressar no mercado, mas nunca conseguiu realizar o sonho de exercer a profissão de professora de educação física.
No entanto, a jovem viu no concurso da Prefeitura de Piracicaba a chance de realizar o sonho. “Quando vi as inscrições abertas para o concurso, não tive dúvidas. Quando vi que havia passado pelo sistema de cotas foi uma alegria. A proximidade da realização de um sonho me deixou ainda mais feliz. Será um novo desafio na minha vida. Quero poder ajudar as crianças com a minha história de vida e de superação. Criança tem curiosidade e quero ensinar tudo que sei e tudo que aprendi. Tenho certeza que a resposta será positiva.”
  A Prefeitura de Piracicaba, por meio de assessoria de imprensa, informou que o concurso 002/2014, para o qual Carolina se inscreveu, foi homologado no último dia 2 de abril e, conforme o edital, tem prazo de um ano para convocar os aprovados.

 Independência
Carolina sempre se virou sozinha e possui até Carteira Nacional de Habilitação (CNH). “Desde que consegui o carro adaptado não dependo mais de ninguém para me locomover. Vou para onde tenho vontade.” A jovem relatou que não permite que a deficiência seja encarada como obstáculo. “Faço tudo com muita naturalidade. Nem penso em como executar as tarefas, simplesmente vou e faço.”

Infância  
 Os pais de Carolina não sabiam que ela não tinha os braços, já que o ultrassom durante a gravidez não detectou a deficiência. “O início foi muito complicado, mas quem deu a própria resposta foi a Carol, que desde pequena começou a usar os pés para tudo. O dia em que mais me surpreendeu foi quando ela, ainda muito pequena, logo após a refeição, juntou os pratos com os pés, os encaixou entre a cabeça e o pescoço e levou para a pia. Aquele dia foi inesquecível. Mostrou a força e a determinação da Carol", relatou a mãe, Dina de Paula Tanaka, de 55 anos.
Durante a infância, a jovem disse que não enfrentou problemas nem foi vítima de bullying. Carolina contou que, na época, as outras crianças queriam tentar fazer o que ela fazia com os pés, mas nem sempre conseguiam. Aos dois anos de idade, Carolina começou a praticar natação. Para ensiná-la, o professor chegou a amarrar os próprios braços para sentir como conseguiria se virar na água e, a partir da experiência, ele buscou uma técnica especial para ensiná-la a nadar. 


Carolina dirige carro adaptado para ela desde 2007 (Foto: Fernanda Zanetti/G1)


Para Carolina, a adolescência foi o período mais difícil por causa do preconceito. "Eu saía na rua e as pessoas ficavam olhando com pena. Isso era muito difícil, mas nunca fiquei presa dentro de casa. Meus pais nunca me esconderam e sempre me incentivaram”, contou.
 Carolina se casou com o vendedor Jonas Meneghel, de 30 anos, no dia 29 de novembro de 2011, após 13 anos de namoro. “Foi um dia muito especial na minha vida. Conversamos muito sobre a minha deficiência, mas ele é uma pessoa maravilhosa e sempre me apoiou. No dia do casamento, a curiosidade das pessoas era como eu colocaria a aliança na mão dele. Pra variar, usei os pés. Já a minha aliança eu guardo em uma corrente no pescoço.”
Para o futuro, a jovem pretende ser mãe. Carolina relatou que este deverá ser mais um desafio em sua vida. “Sei que será uma nova fase diferente de tudo o que já vivi, porque criança precisa do contato com a mãe. Mas tudo é superável e tenho certeza que vai dar tudo certo.”


 

domingo, 20 de abril de 2014

Síndrome do cromossomo X frágil (SXF)


Genética da Doença 

A síndrome do cromossomo X frágil (SXF) caracteriza-se por deficiência mental e padrão de herança dominante ligado ao cromossomo X. É causada por mutação no gene FMR1, que apresenta, em sua região reguladora (porção 5’ não traduzida), uma repetição de trinucleotídeos (CGG)n, cujo número varia de 6 a 55 nas pessoas normais da população. Nos afetados pela SXF, o número dessas repetições (CGG)n é superior a 200, constituindo a mutação completa. Quando o número de trinucleotídeos da repetição (CGG)n está entre 55 e 200, tem-se a pré-mutação.

Casos de SXF são sempre herdados e, embora a SXF se manifeste em ambos os sexos, homens que possuem a mutação apresentam quadro clínico mais grave do que mulheres com a mesma alteração.
- Portadores de pré-mutação:
Não manifestam deficiência mental e não necessariamente manifestarão os fenótipos associados à pré-mutação.
Mulheres apresentam risco de terem descendentes afetados por SXF, síndrome do tremor/ataxia associada a X frágil (FXTAS) ou menopausa precoce.
Homens transmitem a pré-mutação a todas as suas filhas.
- Portadores de mutação completa:
Quase todos os homens e 40% a 50% das mulheres manifestam SXF.
Mulheres têm risco de terem crianças afetadas por SXF.
Homens em geral não se reproduzem.
Quadro Clínico
A SXF é a forma mais frequente de deficiência mental herdada, afetando homens e mulheres. O comprometimento mental dos afetados é variável. Alterações de comportamento, como hiperatividade e déficit de atenção, também são observadas, além de sinais identificados em transtornos do espectro autista. Algumas características físicas tornam-se mais evidentes após a puberdade, como face alongada, orelhas grandes e em abano, mandíbula proeminente e macroorquidia. Mulheres portadoras de pré-mutação podem apresentar menopausa precoce, que se caracteriza pela cessação completa dos períodos menstruais antes dos 40 anos de idade.
Homens portadores de pré-mutação podem apresentar FXTAS, caracterizada por ataxia cerebelar de início tardio e tremor de intenção. Este quadro se manifesta com menor frequência entre as mulheres portadoras de pré-mutação.

FONTE: http://genoma.ib.usp.br/?page_id=894


sexta-feira, 4 de abril de 2014

04/04/2014 11h32 - Atualizado em 04/04/2014 16h28

Mãe acusa parque de shopping de proibir filha autista de brincar

'Me senti humilhada, foi horrível', conta a mãe da criança.
Boletim de ocorrência foi registrado por constrangimento e humilhação.

 Jéssica Pimentel - Do G1 Sorocaba e Jundiaí

Uma mãe de Sorocaba (SP) procurou a polícia após ter a filha autista, de 6 anos, barrada em um brinquedo no playground de um shopping, no centro da cidade. A operadora de caixa, Rosemeire Pereira Souza, conta que se sentiu constrangida com a situação. “Minha filha sempre frequentou brinquedos em estabelecimentos como esse. Foi uma situação que eu espero não passar nunca mais na minha vida”, conta.
Segundo a mãe, ela e a família estavam passeando pelo shopping, quando a menina quis brincar na piscina de bolinhas do parque de diversões que há no local. A  monitora do brinquedo se recusou a deixá-la entrar. “Na vez da minha filha, ela disse que pessoas deficientes não poderiam brincar. Eu estranhei, reclamei, mas não deixaram e isso me revoltou”, desabafa a mãe.
O fato aconteceu no último sábado (29). No entanto, o boletim de ocorrência foi registrado nesta semana. Agora, a mãe pretende entrar com um pedido de indenização. Em entrevista ao G1, ela contou que vai procurar a Justiça não pelo dinheiro, mas pelos direitos da criança. “Eu quero lutar pelo direito da minha filha e principalmente, para que outras mães não passem por um constrangimento tão grande quanto esse”, afirma.
A empresa Playtoy Park, que administra o playground no shopping Pátio Cianê, informou em nota que existem algumas restrições ergonométricas que devem ser respeitadas. Segundo a empresa, o brinquedo "é desaconselhável para portadores de necessidades especiais, e não proibido, como a cliente expôs". "Houve um mal entendido na interpretação desta informação, e mesmo com nossos funcionários se dispondo a acompanhar a criança no brinquedo, a cliente não aceitou e se sentiu ofendida", diz a nota. A empresa afirma que segue normas de segurança exigidas pelas autoridades competentes.
A administração do Shopping Pátio Cianê informou, por nota, que "tomou conhecimento do fato e está tomando as devidas providências para apurar o ocorrido junto ao lojista.”

 

quinta-feira, 3 de abril de 2014


 

'Vou fazer o que minha mãe não fez por mim', diz anã mãe de trigêmeas.

G1- 03/04/2014 15h17 - Atualizado em 03/04/2014 18h15

Meninas nasceram nesta quarta-feira (2) com 29 semanas e cinco dias. Mãe e filhas passam bem, mas continuam internadas em Natal.


Na manhã desta quinta-feira (3), Maria Dulcinéia viu pela primeira vez Maria Eduarda e Maria Helena. Ela não conteve as lágrimas. "Eu estou muito feliz. Vi minhas filhas, peguei nos pezinhos delas, vi que elas estão bem. Agora eu quero fazer por elas o que minha mãe não fez por mim. Ela me deu pra outra família cuidar, mas eu vou cuidar das minhas meninas", disse, emocionada.
As meninas nasceram com 29 semanas e cinco dias. A direção da Maternidade Januário Cicco explicou que Maria Heloísa teve que ser levada para o Hospital Varella Santiago por falta de vagas. "Mas assim que conseguirmos uma vaga aqui ela será trazida para ficar perto da mãe", disse Kléber Moraes, diretor da MEJC.
Maria Eduarda, Maria Helena e Maria Heloísa. Esses foram os nomes escolhidos por Maria Dulcinéia da Silva - anã de 1,20 metro de altura - para batizar as filhas trigêmeas que nasceram na tarde desta quarta-feira (2), em Natal. "Agora somos quatro Marias", disse. Dulcinéia passa bem e continua internada na Maternidade Escola Januário Cicco (MEJC). Maria Eduarda e Maria Helena estão na UTI do mesmo hospital que a mãe e Maria Heloísa está na UTI do Hospital Varella Santiago.

Doações

Depois que a história de Dulcinéia virou notícia as doações não pararam de chegar. Ela mora sozinha no bairro Planalto, Zona Oeste de Natal, e não tem contato com os pais biológicos nem com o casal que a adotou. A gravidez não foi planejada e o pai das crianças a abandonou quando soube da gravidez. "Graças a Deus eu ganhei muita coisa. Se não fossem essas doações ia ser muito difícil porque eu não ia ter como comprar coisa para as três. Pra um a gente sempre dá um jeito, mas pra três é mais complicado", disse.
De acordo com a obstetra Patrícia Fonseca, os bebês devem permanecer internados por pelo menos mais dez semanas. Neste período, Dulcinéia também permanece no hospital para acompanhar o crescimento das filhas. "Vamos ficar aqui com acompanhamento médico até elas estarem bem. Depois seremos só nós quatro. Eu estou muito feliz", disse.