sábado, 12 de julho de 2014

Jovem com um só braço, vencedora de concurso de beleza, usa título para incentivar crianças com deficiência

Fonte: http://www.gadoo.com.br/noticias

“Eu encorajo as pessoas a compartilharem suas histórias sobre como se sentem diferentes e celebrem isso”, disse ela.

 

Nicole Kelly, de 23 anos, de Davenport, Estados Unidos, bateu centenas de rivais para levar o prêmio de Miss Iowa 2014. A garota nasceu sem o antebraço esquerdo.

 Com o título de Miss, ela espera incentivar as crianças com deficiência a perseguirem seus sonhos.

Antes de ganhar o concurso em junho passado, Nicole trabalhou em uma peça da Broadway, em Nova York e credita a experiência para aumentar sua confiança.
Nicole Kelly, que possui um braço, venceu concurso de beleza e está usando seu título para sensibilização para a deficiência de crianças.
Agora Nicole usa sua posição para falar sobre a deficiência nas escolas e apoia um programa de fornecimento de oportunidades na arte para pessoas com necessidades especiais.


 

sábado, 31 de maio de 2014


30/05/2014 10h29 - Atualizado em 30/05/2014 19h34

Jovem sem braços é aprovada em concurso e sonha ser professora

Carolina Tanaka Meneghel, de 29 anos, vive com a família em Piracicaba.
Jovem se formou em educação física e sonha em começar a dar aulas.

Do G1 Piracicaba e Região



 Sem o auxílio de ninguém, Carolina utiliza os pés para se alimentar (Foto: Fernanda Zanetti/G1)
 

 Abrir a porta, comer, se arrumar, lavar louças, dirigir e até fazer uma "selfie" podem parecer tarefas simples do dia a dia, mas já imaginou fazer isso com os pés? Para a educadora física Carolina Tanaka Meneghel, de 29 anos, que nasceu sem os dois braços, tudo isso é rotina. E, apesar das dificuldades e da necessidade constante de adaptação, a jovem foi aprovada em um concurso público da Prefeitura de Piracicaba (SP), cidade onde vive com a família, para o cargo de professora. Ela se formou em educação física em 2007 e sonha em começar a dar aulas.

Antes de escolher educação física, a jovem chegou a cursar faculdade de rádio e TV. “Fui incentivada pelos amigos, que diziam que eu iria me dar bem por ser bastante comunicativa, mas durante o curso percebi que não era aquilo que queria para mim.”
Desde criança, Carolina sempre foi estimulada pelos pais a praticar exercícios físicos. A jovem vai à academia diariamente e foi daí que decidiu cursar educação física. “Meus pais me disseram para correr atrás dos meus sonhos. Foi o que eu fiz."
No dia a dia, a deficiência não é empecilho para a realização das tarefas. Com destreza e uma habilidade incomum nos pés, Carolina consegue lavar louças, passar rímel nos cílios, destrancar portas, se alimentar, cuidar da higiene pessoal e ainda dirigir um carro adaptado. Mais recentemente, ela também aderiu à moda das "selfies" (fotografias tiradas pelos próprios fotografados) e, com um celular nos pés, capturou imagens suas.
 Antes de iniciar a faculdade, Carolina conversou com o coordenador do curso, que a incentivou a seguir adiante. “Durante a faculdade foi muito gostoso. Os professores acabavam se adaptando às minhas necessidades. E até os colegas de sala. Tivemos disciplinas voltadas para a inclusão de deficientes físicos, visuais e auditivos e os alunos foram desafiados a jogar vôlei igual a mim, ou seja, com os pés.”
 Depois de formada, Carolina nunca trabalhou na área. Chegou a fazer um curso técnico de gestão empresarial de empresas para ingressar no mercado, mas nunca conseguiu realizar o sonho de exercer a profissão de professora de educação física.
No entanto, a jovem viu no concurso da Prefeitura de Piracicaba a chance de realizar o sonho. “Quando vi as inscrições abertas para o concurso, não tive dúvidas. Quando vi que havia passado pelo sistema de cotas foi uma alegria. A proximidade da realização de um sonho me deixou ainda mais feliz. Será um novo desafio na minha vida. Quero poder ajudar as crianças com a minha história de vida e de superação. Criança tem curiosidade e quero ensinar tudo que sei e tudo que aprendi. Tenho certeza que a resposta será positiva.”
  A Prefeitura de Piracicaba, por meio de assessoria de imprensa, informou que o concurso 002/2014, para o qual Carolina se inscreveu, foi homologado no último dia 2 de abril e, conforme o edital, tem prazo de um ano para convocar os aprovados.

 Independência
Carolina sempre se virou sozinha e possui até Carteira Nacional de Habilitação (CNH). “Desde que consegui o carro adaptado não dependo mais de ninguém para me locomover. Vou para onde tenho vontade.” A jovem relatou que não permite que a deficiência seja encarada como obstáculo. “Faço tudo com muita naturalidade. Nem penso em como executar as tarefas, simplesmente vou e faço.”

Infância  
 Os pais de Carolina não sabiam que ela não tinha os braços, já que o ultrassom durante a gravidez não detectou a deficiência. “O início foi muito complicado, mas quem deu a própria resposta foi a Carol, que desde pequena começou a usar os pés para tudo. O dia em que mais me surpreendeu foi quando ela, ainda muito pequena, logo após a refeição, juntou os pratos com os pés, os encaixou entre a cabeça e o pescoço e levou para a pia. Aquele dia foi inesquecível. Mostrou a força e a determinação da Carol", relatou a mãe, Dina de Paula Tanaka, de 55 anos.
Durante a infância, a jovem disse que não enfrentou problemas nem foi vítima de bullying. Carolina contou que, na época, as outras crianças queriam tentar fazer o que ela fazia com os pés, mas nem sempre conseguiam. Aos dois anos de idade, Carolina começou a praticar natação. Para ensiná-la, o professor chegou a amarrar os próprios braços para sentir como conseguiria se virar na água e, a partir da experiência, ele buscou uma técnica especial para ensiná-la a nadar. 


Carolina dirige carro adaptado para ela desde 2007 (Foto: Fernanda Zanetti/G1)


Para Carolina, a adolescência foi o período mais difícil por causa do preconceito. "Eu saía na rua e as pessoas ficavam olhando com pena. Isso era muito difícil, mas nunca fiquei presa dentro de casa. Meus pais nunca me esconderam e sempre me incentivaram”, contou.
 Carolina se casou com o vendedor Jonas Meneghel, de 30 anos, no dia 29 de novembro de 2011, após 13 anos de namoro. “Foi um dia muito especial na minha vida. Conversamos muito sobre a minha deficiência, mas ele é uma pessoa maravilhosa e sempre me apoiou. No dia do casamento, a curiosidade das pessoas era como eu colocaria a aliança na mão dele. Pra variar, usei os pés. Já a minha aliança eu guardo em uma corrente no pescoço.”
Para o futuro, a jovem pretende ser mãe. Carolina relatou que este deverá ser mais um desafio em sua vida. “Sei que será uma nova fase diferente de tudo o que já vivi, porque criança precisa do contato com a mãe. Mas tudo é superável e tenho certeza que vai dar tudo certo.”


 

domingo, 20 de abril de 2014

Síndrome do cromossomo X frágil (SXF)


Genética da Doença 

A síndrome do cromossomo X frágil (SXF) caracteriza-se por deficiência mental e padrão de herança dominante ligado ao cromossomo X. É causada por mutação no gene FMR1, que apresenta, em sua região reguladora (porção 5’ não traduzida), uma repetição de trinucleotídeos (CGG)n, cujo número varia de 6 a 55 nas pessoas normais da população. Nos afetados pela SXF, o número dessas repetições (CGG)n é superior a 200, constituindo a mutação completa. Quando o número de trinucleotídeos da repetição (CGG)n está entre 55 e 200, tem-se a pré-mutação.

Casos de SXF são sempre herdados e, embora a SXF se manifeste em ambos os sexos, homens que possuem a mutação apresentam quadro clínico mais grave do que mulheres com a mesma alteração.
- Portadores de pré-mutação:
Não manifestam deficiência mental e não necessariamente manifestarão os fenótipos associados à pré-mutação.
Mulheres apresentam risco de terem descendentes afetados por SXF, síndrome do tremor/ataxia associada a X frágil (FXTAS) ou menopausa precoce.
Homens transmitem a pré-mutação a todas as suas filhas.
- Portadores de mutação completa:
Quase todos os homens e 40% a 50% das mulheres manifestam SXF.
Mulheres têm risco de terem crianças afetadas por SXF.
Homens em geral não se reproduzem.
Quadro Clínico
A SXF é a forma mais frequente de deficiência mental herdada, afetando homens e mulheres. O comprometimento mental dos afetados é variável. Alterações de comportamento, como hiperatividade e déficit de atenção, também são observadas, além de sinais identificados em transtornos do espectro autista. Algumas características físicas tornam-se mais evidentes após a puberdade, como face alongada, orelhas grandes e em abano, mandíbula proeminente e macroorquidia. Mulheres portadoras de pré-mutação podem apresentar menopausa precoce, que se caracteriza pela cessação completa dos períodos menstruais antes dos 40 anos de idade.
Homens portadores de pré-mutação podem apresentar FXTAS, caracterizada por ataxia cerebelar de início tardio e tremor de intenção. Este quadro se manifesta com menor frequência entre as mulheres portadoras de pré-mutação.

FONTE: http://genoma.ib.usp.br/?page_id=894


sexta-feira, 4 de abril de 2014

04/04/2014 11h32 - Atualizado em 04/04/2014 16h28

Mãe acusa parque de shopping de proibir filha autista de brincar

'Me senti humilhada, foi horrível', conta a mãe da criança.
Boletim de ocorrência foi registrado por constrangimento e humilhação.

 Jéssica Pimentel - Do G1 Sorocaba e Jundiaí

Uma mãe de Sorocaba (SP) procurou a polícia após ter a filha autista, de 6 anos, barrada em um brinquedo no playground de um shopping, no centro da cidade. A operadora de caixa, Rosemeire Pereira Souza, conta que se sentiu constrangida com a situação. “Minha filha sempre frequentou brinquedos em estabelecimentos como esse. Foi uma situação que eu espero não passar nunca mais na minha vida”, conta.
Segundo a mãe, ela e a família estavam passeando pelo shopping, quando a menina quis brincar na piscina de bolinhas do parque de diversões que há no local. A  monitora do brinquedo se recusou a deixá-la entrar. “Na vez da minha filha, ela disse que pessoas deficientes não poderiam brincar. Eu estranhei, reclamei, mas não deixaram e isso me revoltou”, desabafa a mãe.
O fato aconteceu no último sábado (29). No entanto, o boletim de ocorrência foi registrado nesta semana. Agora, a mãe pretende entrar com um pedido de indenização. Em entrevista ao G1, ela contou que vai procurar a Justiça não pelo dinheiro, mas pelos direitos da criança. “Eu quero lutar pelo direito da minha filha e principalmente, para que outras mães não passem por um constrangimento tão grande quanto esse”, afirma.
A empresa Playtoy Park, que administra o playground no shopping Pátio Cianê, informou em nota que existem algumas restrições ergonométricas que devem ser respeitadas. Segundo a empresa, o brinquedo "é desaconselhável para portadores de necessidades especiais, e não proibido, como a cliente expôs". "Houve um mal entendido na interpretação desta informação, e mesmo com nossos funcionários se dispondo a acompanhar a criança no brinquedo, a cliente não aceitou e se sentiu ofendida", diz a nota. A empresa afirma que segue normas de segurança exigidas pelas autoridades competentes.
A administração do Shopping Pátio Cianê informou, por nota, que "tomou conhecimento do fato e está tomando as devidas providências para apurar o ocorrido junto ao lojista.”