sábado, 12 de julho de 2014

Jovem com um só braço, vencedora de concurso de beleza, usa título para incentivar crianças com deficiência

Fonte: http://www.gadoo.com.br/noticias

“Eu encorajo as pessoas a compartilharem suas histórias sobre como se sentem diferentes e celebrem isso”, disse ela.

 

Nicole Kelly, de 23 anos, de Davenport, Estados Unidos, bateu centenas de rivais para levar o prêmio de Miss Iowa 2014. A garota nasceu sem o antebraço esquerdo.

 Com o título de Miss, ela espera incentivar as crianças com deficiência a perseguirem seus sonhos.

Antes de ganhar o concurso em junho passado, Nicole trabalhou em uma peça da Broadway, em Nova York e credita a experiência para aumentar sua confiança.
Nicole Kelly, que possui um braço, venceu concurso de beleza e está usando seu título para sensibilização para a deficiência de crianças.
Agora Nicole usa sua posição para falar sobre a deficiência nas escolas e apoia um programa de fornecimento de oportunidades na arte para pessoas com necessidades especiais.


 

sábado, 31 de maio de 2014


30/05/2014 10h29 - Atualizado em 30/05/2014 19h34

Jovem sem braços é aprovada em concurso e sonha ser professora

Carolina Tanaka Meneghel, de 29 anos, vive com a família em Piracicaba.
Jovem se formou em educação física e sonha em começar a dar aulas.

Do G1 Piracicaba e Região



 Sem o auxílio de ninguém, Carolina utiliza os pés para se alimentar (Foto: Fernanda Zanetti/G1)
 

 Abrir a porta, comer, se arrumar, lavar louças, dirigir e até fazer uma "selfie" podem parecer tarefas simples do dia a dia, mas já imaginou fazer isso com os pés? Para a educadora física Carolina Tanaka Meneghel, de 29 anos, que nasceu sem os dois braços, tudo isso é rotina. E, apesar das dificuldades e da necessidade constante de adaptação, a jovem foi aprovada em um concurso público da Prefeitura de Piracicaba (SP), cidade onde vive com a família, para o cargo de professora. Ela se formou em educação física em 2007 e sonha em começar a dar aulas.

Antes de escolher educação física, a jovem chegou a cursar faculdade de rádio e TV. “Fui incentivada pelos amigos, que diziam que eu iria me dar bem por ser bastante comunicativa, mas durante o curso percebi que não era aquilo que queria para mim.”
Desde criança, Carolina sempre foi estimulada pelos pais a praticar exercícios físicos. A jovem vai à academia diariamente e foi daí que decidiu cursar educação física. “Meus pais me disseram para correr atrás dos meus sonhos. Foi o que eu fiz."
No dia a dia, a deficiência não é empecilho para a realização das tarefas. Com destreza e uma habilidade incomum nos pés, Carolina consegue lavar louças, passar rímel nos cílios, destrancar portas, se alimentar, cuidar da higiene pessoal e ainda dirigir um carro adaptado. Mais recentemente, ela também aderiu à moda das "selfies" (fotografias tiradas pelos próprios fotografados) e, com um celular nos pés, capturou imagens suas.
 Antes de iniciar a faculdade, Carolina conversou com o coordenador do curso, que a incentivou a seguir adiante. “Durante a faculdade foi muito gostoso. Os professores acabavam se adaptando às minhas necessidades. E até os colegas de sala. Tivemos disciplinas voltadas para a inclusão de deficientes físicos, visuais e auditivos e os alunos foram desafiados a jogar vôlei igual a mim, ou seja, com os pés.”
 Depois de formada, Carolina nunca trabalhou na área. Chegou a fazer um curso técnico de gestão empresarial de empresas para ingressar no mercado, mas nunca conseguiu realizar o sonho de exercer a profissão de professora de educação física.
No entanto, a jovem viu no concurso da Prefeitura de Piracicaba a chance de realizar o sonho. “Quando vi as inscrições abertas para o concurso, não tive dúvidas. Quando vi que havia passado pelo sistema de cotas foi uma alegria. A proximidade da realização de um sonho me deixou ainda mais feliz. Será um novo desafio na minha vida. Quero poder ajudar as crianças com a minha história de vida e de superação. Criança tem curiosidade e quero ensinar tudo que sei e tudo que aprendi. Tenho certeza que a resposta será positiva.”
  A Prefeitura de Piracicaba, por meio de assessoria de imprensa, informou que o concurso 002/2014, para o qual Carolina se inscreveu, foi homologado no último dia 2 de abril e, conforme o edital, tem prazo de um ano para convocar os aprovados.

 Independência
Carolina sempre se virou sozinha e possui até Carteira Nacional de Habilitação (CNH). “Desde que consegui o carro adaptado não dependo mais de ninguém para me locomover. Vou para onde tenho vontade.” A jovem relatou que não permite que a deficiência seja encarada como obstáculo. “Faço tudo com muita naturalidade. Nem penso em como executar as tarefas, simplesmente vou e faço.”

Infância  
 Os pais de Carolina não sabiam que ela não tinha os braços, já que o ultrassom durante a gravidez não detectou a deficiência. “O início foi muito complicado, mas quem deu a própria resposta foi a Carol, que desde pequena começou a usar os pés para tudo. O dia em que mais me surpreendeu foi quando ela, ainda muito pequena, logo após a refeição, juntou os pratos com os pés, os encaixou entre a cabeça e o pescoço e levou para a pia. Aquele dia foi inesquecível. Mostrou a força e a determinação da Carol", relatou a mãe, Dina de Paula Tanaka, de 55 anos.
Durante a infância, a jovem disse que não enfrentou problemas nem foi vítima de bullying. Carolina contou que, na época, as outras crianças queriam tentar fazer o que ela fazia com os pés, mas nem sempre conseguiam. Aos dois anos de idade, Carolina começou a praticar natação. Para ensiná-la, o professor chegou a amarrar os próprios braços para sentir como conseguiria se virar na água e, a partir da experiência, ele buscou uma técnica especial para ensiná-la a nadar. 


Carolina dirige carro adaptado para ela desde 2007 (Foto: Fernanda Zanetti/G1)


Para Carolina, a adolescência foi o período mais difícil por causa do preconceito. "Eu saía na rua e as pessoas ficavam olhando com pena. Isso era muito difícil, mas nunca fiquei presa dentro de casa. Meus pais nunca me esconderam e sempre me incentivaram”, contou.
 Carolina se casou com o vendedor Jonas Meneghel, de 30 anos, no dia 29 de novembro de 2011, após 13 anos de namoro. “Foi um dia muito especial na minha vida. Conversamos muito sobre a minha deficiência, mas ele é uma pessoa maravilhosa e sempre me apoiou. No dia do casamento, a curiosidade das pessoas era como eu colocaria a aliança na mão dele. Pra variar, usei os pés. Já a minha aliança eu guardo em uma corrente no pescoço.”
Para o futuro, a jovem pretende ser mãe. Carolina relatou que este deverá ser mais um desafio em sua vida. “Sei que será uma nova fase diferente de tudo o que já vivi, porque criança precisa do contato com a mãe. Mas tudo é superável e tenho certeza que vai dar tudo certo.”


 

domingo, 20 de abril de 2014

Síndrome do cromossomo X frágil (SXF)


Genética da Doença 

A síndrome do cromossomo X frágil (SXF) caracteriza-se por deficiência mental e padrão de herança dominante ligado ao cromossomo X. É causada por mutação no gene FMR1, que apresenta, em sua região reguladora (porção 5’ não traduzida), uma repetição de trinucleotídeos (CGG)n, cujo número varia de 6 a 55 nas pessoas normais da população. Nos afetados pela SXF, o número dessas repetições (CGG)n é superior a 200, constituindo a mutação completa. Quando o número de trinucleotídeos da repetição (CGG)n está entre 55 e 200, tem-se a pré-mutação.

Casos de SXF são sempre herdados e, embora a SXF se manifeste em ambos os sexos, homens que possuem a mutação apresentam quadro clínico mais grave do que mulheres com a mesma alteração.
- Portadores de pré-mutação:
Não manifestam deficiência mental e não necessariamente manifestarão os fenótipos associados à pré-mutação.
Mulheres apresentam risco de terem descendentes afetados por SXF, síndrome do tremor/ataxia associada a X frágil (FXTAS) ou menopausa precoce.
Homens transmitem a pré-mutação a todas as suas filhas.
- Portadores de mutação completa:
Quase todos os homens e 40% a 50% das mulheres manifestam SXF.
Mulheres têm risco de terem crianças afetadas por SXF.
Homens em geral não se reproduzem.
Quadro Clínico
A SXF é a forma mais frequente de deficiência mental herdada, afetando homens e mulheres. O comprometimento mental dos afetados é variável. Alterações de comportamento, como hiperatividade e déficit de atenção, também são observadas, além de sinais identificados em transtornos do espectro autista. Algumas características físicas tornam-se mais evidentes após a puberdade, como face alongada, orelhas grandes e em abano, mandíbula proeminente e macroorquidia. Mulheres portadoras de pré-mutação podem apresentar menopausa precoce, que se caracteriza pela cessação completa dos períodos menstruais antes dos 40 anos de idade.
Homens portadores de pré-mutação podem apresentar FXTAS, caracterizada por ataxia cerebelar de início tardio e tremor de intenção. Este quadro se manifesta com menor frequência entre as mulheres portadoras de pré-mutação.

FONTE: http://genoma.ib.usp.br/?page_id=894


sexta-feira, 4 de abril de 2014

04/04/2014 11h32 - Atualizado em 04/04/2014 16h28

Mãe acusa parque de shopping de proibir filha autista de brincar

'Me senti humilhada, foi horrível', conta a mãe da criança.
Boletim de ocorrência foi registrado por constrangimento e humilhação.

 Jéssica Pimentel - Do G1 Sorocaba e Jundiaí

Uma mãe de Sorocaba (SP) procurou a polícia após ter a filha autista, de 6 anos, barrada em um brinquedo no playground de um shopping, no centro da cidade. A operadora de caixa, Rosemeire Pereira Souza, conta que se sentiu constrangida com a situação. “Minha filha sempre frequentou brinquedos em estabelecimentos como esse. Foi uma situação que eu espero não passar nunca mais na minha vida”, conta.
Segundo a mãe, ela e a família estavam passeando pelo shopping, quando a menina quis brincar na piscina de bolinhas do parque de diversões que há no local. A  monitora do brinquedo se recusou a deixá-la entrar. “Na vez da minha filha, ela disse que pessoas deficientes não poderiam brincar. Eu estranhei, reclamei, mas não deixaram e isso me revoltou”, desabafa a mãe.
O fato aconteceu no último sábado (29). No entanto, o boletim de ocorrência foi registrado nesta semana. Agora, a mãe pretende entrar com um pedido de indenização. Em entrevista ao G1, ela contou que vai procurar a Justiça não pelo dinheiro, mas pelos direitos da criança. “Eu quero lutar pelo direito da minha filha e principalmente, para que outras mães não passem por um constrangimento tão grande quanto esse”, afirma.
A empresa Playtoy Park, que administra o playground no shopping Pátio Cianê, informou em nota que existem algumas restrições ergonométricas que devem ser respeitadas. Segundo a empresa, o brinquedo "é desaconselhável para portadores de necessidades especiais, e não proibido, como a cliente expôs". "Houve um mal entendido na interpretação desta informação, e mesmo com nossos funcionários se dispondo a acompanhar a criança no brinquedo, a cliente não aceitou e se sentiu ofendida", diz a nota. A empresa afirma que segue normas de segurança exigidas pelas autoridades competentes.
A administração do Shopping Pátio Cianê informou, por nota, que "tomou conhecimento do fato e está tomando as devidas providências para apurar o ocorrido junto ao lojista.”

 

quinta-feira, 3 de abril de 2014


 

'Vou fazer o que minha mãe não fez por mim', diz anã mãe de trigêmeas.

G1- 03/04/2014 15h17 - Atualizado em 03/04/2014 18h15

Meninas nasceram nesta quarta-feira (2) com 29 semanas e cinco dias. Mãe e filhas passam bem, mas continuam internadas em Natal.


Na manhã desta quinta-feira (3), Maria Dulcinéia viu pela primeira vez Maria Eduarda e Maria Helena. Ela não conteve as lágrimas. "Eu estou muito feliz. Vi minhas filhas, peguei nos pezinhos delas, vi que elas estão bem. Agora eu quero fazer por elas o que minha mãe não fez por mim. Ela me deu pra outra família cuidar, mas eu vou cuidar das minhas meninas", disse, emocionada.
As meninas nasceram com 29 semanas e cinco dias. A direção da Maternidade Januário Cicco explicou que Maria Heloísa teve que ser levada para o Hospital Varella Santiago por falta de vagas. "Mas assim que conseguirmos uma vaga aqui ela será trazida para ficar perto da mãe", disse Kléber Moraes, diretor da MEJC.
Maria Eduarda, Maria Helena e Maria Heloísa. Esses foram os nomes escolhidos por Maria Dulcinéia da Silva - anã de 1,20 metro de altura - para batizar as filhas trigêmeas que nasceram na tarde desta quarta-feira (2), em Natal. "Agora somos quatro Marias", disse. Dulcinéia passa bem e continua internada na Maternidade Escola Januário Cicco (MEJC). Maria Eduarda e Maria Helena estão na UTI do mesmo hospital que a mãe e Maria Heloísa está na UTI do Hospital Varella Santiago.

Doações

Depois que a história de Dulcinéia virou notícia as doações não pararam de chegar. Ela mora sozinha no bairro Planalto, Zona Oeste de Natal, e não tem contato com os pais biológicos nem com o casal que a adotou. A gravidez não foi planejada e o pai das crianças a abandonou quando soube da gravidez. "Graças a Deus eu ganhei muita coisa. Se não fossem essas doações ia ser muito difícil porque eu não ia ter como comprar coisa para as três. Pra um a gente sempre dá um jeito, mas pra três é mais complicado", disse.
De acordo com a obstetra Patrícia Fonseca, os bebês devem permanecer internados por pelo menos mais dez semanas. Neste período, Dulcinéia também permanece no hospital para acompanhar o crescimento das filhas. "Vamos ficar aqui com acompanhamento médico até elas estarem bem. Depois seremos só nós quatro. Eu estou muito feliz", disse.



sábado, 22 de março de 2014



Francisco, 1º papa que dedica uma audiência exclusiva a surdos e cegos

Segundo Jacob Badde, membro de uma comunidade de pessoas com deficiência auditiva, Francisco é o primeiro papa que convida surdos e cegos para uma audiência exclusiva no Vaticano. O encontro será realizado no dia 29 de março, na Sala Paulo VI.
“Estou muito contente ao ver que o Papa torna nosso mundo público por meio de uma audiência, pela primeira vez dedicada a pessoas como nós – confirmou Jacob, em entrevista à CNA. Temos um grave impedimento físico e a maior parte das pessoas não sabe o que isso significa para nós.”
Filho do vaticanista Paul Badde, ex-correspondente em Roma do jornal alemão “Die Welt”, Jacob é um dos membros da comunidade de pessoas surdas que participará do encontro com o Pontífice.
Jacob explicou que este é um fato sem precedentes. “Certamente, outros papas já convidaram pessoas surdas, mas é a primeira vez que o evento é organizado especialmente para nós”, explicou.
Ele acrescentou: “O Papa Francisco nos convidou para uma audiência em Roma, o centro da Igreja, e estamos ansiosos por chegar a este momento”.
Sobre a importância de um encontro desse tipo para a comunidade de cegos e surdos, Jacob sublinhou que “todos nós levamos uma vida repleta de alegrias e dores, e nos comunicamos constantemente entre nós. É por isso que o encontro com o Papa tem uma grande importância.
Falando de suas expectativas pessoais, Jacob expressou a esperança de que “possamos desenvolver uma relação pessoal com o Sucessor de Pedro, por meio deste encontro”.
“Quando eu era pequeno, fui com meu pai a Fulda, para ver o Papa João Paulo II, que me abençoou e beijou meus ouvidos”, recordou, acrescentando que “seria bonito que o Papa Francisco pudesse ajudar a mudar positivamente a vida de todos os surdos”.

domingo, 16 de março de 2014

A ritalina e os riscos de um 'genocídio do futuro'  

 Fonte: Portal  UNICAMP    / Texto: Isabel Gardenal /Imagens: Antônio Scarpinetti 

                              

Para uns, ela é uma droga perversa. Para outros, a 'tábua de salvação'. Trata-se da ritalina, o metilfenidato, da família das anfetaminas, prescrita para adultos e crianças portadores de transtorno de deficit de atenção e hiperatividade (TDAH). Teria o objetivo de melhorar a concentração, diminuir o cansaço e acumular mais informação em menos tempo. Esse fármaco desapareceu das prateleiras brasileiras há poucos meses (e já começou a voltar), trazendo instabilidade principalmente aos pais, pela incerteza do consumo pelos filhos. Ocorre que essa droga pode trazer dependência química, pois tem o mesmo mecanismo de ação da cocaína, sendo classificada pela Drug Enforcement Administration como um narcótico. No caso de consumo pela criança, que tem seu organismo ainda em fase de formação, a ritalina vem sendo indicada de maneira indiscriminada, sem o devido rigor no diagnóstico. Tanto que, no momento, o país se desponta na segunda posição mundial de consumo da droga, figurando apenas atrás dos Estados Unidos. Como acontece com boa parte dos medicamentos da família das anfetaminas, a ritalina 'chafurda' a ilegalidade, com jovens procurando a euforia química e o emagrecimento sem dispor de receita médica. Fala-se muito que, se não fizer o tratamento com a ritalina, o paciente se tornará um delinquente. "Mas nenhum dado permite dizer isso. Então não tem comprovação de que funciona. Ao contrário: não funciona", critica a pediatra Maria Aparecida Affonso Moysés, professora titular do Departamento de Pediatria da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp. “A gente corre o risco de fazer um genocídio do futuro. Mais vale a orientação familiar”, encoraja a pediatra, que concedeu entrevista, a seguir, ao Portal Unicamp

Portal Unicamp – Há pouco tempo, faltou distribuição de ritalina no mercado brasileiro. Como essa lacuna foi sentida?

Cida Moysés – Não sabemos verdadeiramente o motivo de faltar o medicamento, mas isso criou uma instabilidade nas pessoas. As famílias ficaram muito preocupadas e entraram em pânico, com medo de que os filhos ficassem sem esse fornecimento. Isso foi sentido de um modo muito mais intenso do que com outros medicamentos que de fato demonstram que sua interrupção seria mais complicada que a ritalina. São os casos dos medicamentos para diabetes ou hipertensão. Apesar de não conhecermos a razão dessa falta do medicamento, sabemos das estratégias de mercado para outros produtos como o açúcar e o café que faltam no supermercado e, por isso, também para os medicamentos que faltam na farmácia. Quando somem das prateleiras, eles criam angústia. No entanto, em geral, retornam mais tarde. E mais caros, é óbvio.

Portal Unicamp – O que é a ritalina? Como ela age?
Cida Moysés – A ritalina, assim como o concerta (que tem a mesma substância da ritalina – o metilfenidato, é um estimulante do sistema nervoso central - SNC), tem o mesmo mecanismo de ação das anfetaminas e da cocaína, bem como de qualquer outro estimulante. Ela aumenta a concentração de dopaminas (neurotransmissor associado ao prazer) nas sinapses, mas não em níveis fisiológicos. É certo que os prazeres da vida também fazem elevar um pouco a dopamina, porém durante um pequeno período de tempo. Contudo, o metilfenidato aumenta muito mais. Assim, os prazeres da vida não conseguem competir com essa elevação. A única coisa que dá prazer, que acalma, é mais um outro comprimido de metilfenidato, de anfetamina. Esse é o mecanismo clássico da dependência química. É também o que faz a cocaína.

Portal Unicamp – Quando a ritalina é indicada?

Cida Moysés – Para quem indica, é nos casos com diagnóstico de TDAH. Eu não indico. Para esses médicos, entendo que é necessário traçar uma relação custo-benefício: quanto ganho com esse tratamento em termos de vantagens e de desvantagens. Sabe-se que é uma droga que possui inúmeras reações adversas, como qualquer droga psicoativa. Considero extremamente complicado usar uma droga com essas reações para melhorar o comportamento de uma criança. Qual é o preço disso?




Portal Unicamp – Quais são os sintomas principais?
Cida Moysés – As reações adversas estão em todo o organismo e, no sistema nervoso central então, são inúmeras. Isso é mencionado em qualquer livro de Farmacologia. A lista de sintomas é enorme. Se a criança já desenvolveu dependência química, ela pode enfrentar a crise de abstinência. Também pode apresentar surtos de insônia, sonolência, piora na atenção e na cognição, surtos psicóticos, alucinações e correm o risco de cometer até o suicídio. São dados registrados no Food and Drug Administration (FDA). São relatos espontâneos feitos por médicos. Não é algo desprezível. Além disso, aparecem outros sintomas como cefaleia, tontura e efeito zombie like, em que a pessoa fica quimicamente contida em si mesma.

Portal Unicamp – Não é pouca coisa...

Cida Moysés – Ocorre que isso não é efeito terapêutico. É reação adversa, sinal de toxicidade. Além disso, no sistema cardiovascular é possível ter hipertensão, taquicardia, arritmia e até parada cardíaca. No sistema gastrointestinal, quem já tomou remédio para emagrecer conhece bem essas reações: boca seca, falta de apetite, dor no estômago. A droga interfere em todo o sistema endócrino, que interfere na hipófise. Altera a secreção de hormônios sexuais e diminui a secreção do hormônio de crescimento. Logo, as crianças ficam mais baixas e também essa droga age no peso. Verificando tudo isso, a relação de custo-benefício não vale a pena. Não indico metilfenidato para as crianças. Se não indico para um neto, uma criança da família, não indico para uma outra criança.

Portal Unicamp – Criança não comportada é um problema social?

Cida Moysés – Está se tornando. E não vai se resolver colocando um diagnóstico de uma doença neurológica ou neuropsiquiátrica e administrando um psicotrópico para uma criança.


   Portal Unicamp – Qual seria o tratamento então?

Cida Moysés – Um levantamento de 2011, publicado pelo equivalente ao Ministério da Saúde nos Estados Unidos, envolve uma pesquisa feita pelo Centro de Medicina baseado em Evidências da Universidade de McMaster, no Canadá, que analisou todas as publicações de 1980 a 2010 sobre o tratamento de TDAH. O primeiro dado interessante foi que, dos dez mil trabalhos que provaram que o metilfenidato funciona, é seguro, apenas 12 foram considerados publicações científicas. Todo o resto foi descartado por não preencher os critérios de cientificidade. Esse é um aspecto muito importante. Dos 12 trabalhos restantes, o que eles encontraram foi que a orientação familiar tem alta evidência de bons resultados, e o medicamento tem baixa evidência. Isso não quer dizer que a família seja culpada. É preciso orientá-la como lidar com essa criança. Além disso, os dados dessa pesquisa sobre rendimento escolar foram inconclusivos, assim como não há nenhum dado que permita dizer que melhora o prognóstico em longo prazo. Fala-se muito que, se a criança não for tratada, vai se tornar uma dependente química ou delinquente. Nenhum dado permite dizer isso. Então não tem comprovação de que funciona. Ao contrário: não funciona. E o que está acontecendo é que o diagnóstico de TDAH está sendo feito em uma porcentagem muito grande de crianças, de forma indiscriminada.

Portal Unicamp – Dê um exemplo.

Cida Moysés – Quando se fala em 5% a 10% de pessoas com determinado problema, o conhecimento médico exige que se assuma que isso é um produto social, e não uma doença inata, neurológica, como seria o TDAH, e muito menos genética. Não dá para pensar em porcentagens. Em Medicina, sobre doenças desse tipo fala-se em 1 para 100 mil ou em 1 para 1 milhão. Então, é algo socialmente que vem se produzindo. Quando digo isso, de novo, não estou dizendo que a família é a culpada. Pelo contrário, é um modo de viver que estamos produzindo.

Portal Unicamp – Quem está sendo medicado?

Cida Moysés – São as crianças questionadoras (que não se submetem facilmente às regras) e aquelas que sonham, têm fantasias, utopias e que ‘viajam’. Com isso, o que está se abortando? São os questionamentos e as utopias. Só vivemos hoje num mundo diferente de 1.000 anos atrás porque muita gente questionou, sonhou e lutou por um mundo diferente e pelas utopias. Quando impedimos isso quimicamente, segundo a frase de um psiquiatra uruguaio, “a gente corre o risco de estar fazendo um genocídio do futuro”.  Estamos dificultando, senão impedindo, a construção de futuros diferentes e mundos diferentes. E isso é terrível.


Portal Unicamp – Na França, o TDAH é praticamente zero. A que se deve isso?

Cida Moysés – Isso se deve a valores culturais, fundamentalmente.

Portal Unicamp – Isso em países desenvolvidos?

Cida Moysés – Não necessariamente. Ninguém pode dizer que os EUA não sejam desenvolvidos. Não obstante, o país é o primeiro grande consumidor mundial da ritalina, da onde irradia tudo. O Brasil vem logo em seguida, como segundo consumidor mundial. Ao contrário do que se propaga, de que a taxa de prevalência é a mesma em todos os lugares, isso não é verdade. Varia de 0,1% a 20%, conforme o estudo da Universidade McMaster do Canadá. Varia de acordo com valores culturais, região geográfica, época e conforme o profissional que está avaliando. Há trabalhos que mostram, por exemplo, que médicas diagnosticam mais TDAH em meninos e que médicos mais em meninas, provavelmente por uma falta de identificação. Alguns trabalhos mostram que crianças pobres têm mais chances de receber o diagnóstico. Estamos falando de uma Era dos Transtornos – uma epidemia dos diagnósticos. A França tem uma resistência muito grande a isso por uma questão de formação de médicos, de valores da sociedade. Lá eles têm um movimento muito grande desencadeado por médicos, muitos deles psiquiatras, que se chama collectif pas de 0 de conduite. Esse movimento surgiu como reação à lei que propunha avaliar o comportamento de todas as crianças até três anos de idade. Era um modelo que pegava especificamente pobres e imigrantes. O movimento conseguiu derrubar tal lei.

Portal Unicamp – Existe no Brasil alternativa diferente da medicalização, da visão organicista?

Cida Moysés – Temos uma articulação mais recente que é o Fórum sobre Medicalização da Educação e da Sociedade, o qual eu e o Departamento de Pediatria da FCM-Unicamp integramos. O nosso Departamento é o seu membro fundador, tendo mais de 40 entidades acadêmicas profissionais e mais de 3.000 pessoas físicas no Brasil, que estão buscando difundir as críticas que existem na literatura científica sobre isso. Além do mais, procuramos construir outros modos de acolher e de atender as necessidades das famílias dos jovens que vivenciam e sofrem com esses processos de medicalização. Em novembro, a Unicamp promoverá um Fórum Permanente sobre Medicalização da Vida, que irá abordar essas questões de medicalização e de patologização da vida. Todos estão convidados.





sexta-feira, 28 de fevereiro de 2014

Adultos convivem com o autismo sem saber

Pessoas que passaram anos com os sintomas do transtorno contam como é a redescoberta do mundo depois do diagnóstico tardio

 O revisor Jacob Galon sempre teve dificuldade para fazer amizades por não saber o que dizer ou  fazer para ser considerado um amigo.




O autismo atinge hoje uma em cada 88 crianças e, na infância, soma mais casos que aids, câncer e diabete juntos. Entretanto, a síndrome não é restrita a meninos e meninas e boa parte dos adultos que têm autismo nem sabe disso.
São pessoas que estão na parte menos comprometida do espectro, que não têm deficiência intelectual (mais comum nos casos severos ou clássicos do autismo) e que não tiveram atraso na aquisição da linguagem. Em geral, elas costumam ficar mais isoladas, são classificadas como antissociais, muito tímidas, ingênuas, metódicas e até “frescas” – já que são mais sensíveis a barulhos, luzes e até a toques.
Sinais
Confira os sintomas mais comuns do autismo em um adulto. Caso se reconheça na maioria dos sintomas, procure o atendimento de um especialista:
Interação
Tem dificuldade para compreender regras sociais subliminares, manter contato visual, entender expressões faciais que não são óbvias, dar continuidade a um diálogo e entender metáforas, ironias e piadas.
Socialização
Não demonstra ou recebe afeto com naturalidade, não costuma falar sobre seus sentimentos, não se envolve com interesses alheios, não consegue se colocar no lugar dos outros, encara a vida de forma muito objetiva, prefere falar de poucos assuntos específicos e não percebe quando os outros não estão mais interessados.

Funcionamento
Trabalha melhor sozinho do que em equipe, não tem bom desempenho em entrevistas de emprego, não costuma ter bom desempenho escolar ou na universidade especialmente por ter foco bastante restrito.

Sensibilidade

Sofre mais com barulhos incômodos, ambientes agitados, roupa de tecido não tão confortável ou comida com espessura, cheiro ou gosto diferente do que está acostumado. São frequentes outras alterações sensoriais, como hipersensibilidade a luzes e ao toque.
Fonte: Redação com especialistas entrevistados.
Asperger
O termo asperger deixa de existir como diagnóstico a partir deste ano, com o lançamento da quinta versão do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. Caracterizada basicamente por dificuldades na interação social, padrão repetitivo de comportamento e interesse com foco restrito, a síndrome passa a ser incorporada ao chamado Transtorno do Espectro do Autismo, sem diferença de classificação em relação a outros níveis de autismo.
Pode parecer que um diagnóstico de autismo em pessoas que levam uma vida “normal” – com estudos, trabalho e relacionamentos afetivos – não faz muita diferença, mas relatos de quem passou pela experiência contrariam essa ideia. Hoje é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Confira ação realizada em Curitiba.
Poder dar um nome para o que se tem e saber que existem outros com os mesmos problemas ajuda muito. Há seis meses, o músico Raphael Rocha Loures, 35 anos, teve o diagnóstico, o que fez com que entendesse toda a sua vida. “Foi um choque e meu mundo desabou, pois tudo o que eu tinha como real era totalmente diferente em outras pessoas. Tive de reconstruir o que vivi em 35 anos sob um novo ponto de vista”, conta.
Ao contrário do que normalmente ocorre hoje, com pais recebendo o diagnóstico dos filhos ainda muito pequenos, Raphael é que teve de fazer o anúncio para a família. A primeira reação é sempre a descrença, pois ainda se associa o autismo a pessoas que não falam e não interagem ou a gênios esquisitões, personagens comuns no cinema.
“Depois que explico os detalhes é muito comum falarem que meus sintomas, como vontade de ficar sozinho, todo mundo têm. Mas no autismo o cérebro trata das coisas como se fossem algo muito maior e a forma de lidar e sentir é diferente.”
Também é comum a descoberta ocorrer enquanto pais buscam o diagnóstico do filho. “Principalmente os homens dizem que também tinham as mesmas dificuldades quando crianças. Muitas vezes isso reflete positivamente no sentido de entender melhor a si mesmo e seu filho, mas também pode trazer um questionamento sobre a necessidade de tratamento”, conta a neuropsicóloga Amanda Bueno dos Santos.

Quanto mais cedo diagnosticar, melhor
Formado em Letras, Jacob Galon, 27 anos, é revisor de textos e descobriu que tinha sintomas do autismo enquanto trabalhava com um material didático sobre educação especial, com um capítulo sobre a síndrome de Asperger. Ao confirmar o resultado em dois testes on-line, Jacob estava convencido e passou a relembrar os problemas que teve na infância. “Os maiores desafios eram sempre relacionados à interação com colegas ou à falta dela. Na escola, eu tinha dificuldade no manuseio de tesouras, réguas, colas e as aulas de Educação Física eram um desastre”, diz.
Quanto mais cedo é feito o diagnóstico, maior a evolução da criança em trabalhos multidisciplinares, como fisioterapia, terapia ocupacional, equoterapia, hidroterapia, fonoaudiologia e acompanhamentos com psicólogos e neuropediatras. Entre os adultos o acompanhamento também é necessário, mas com enfoque nas dificuldades específicas de cada um e possíveis doenças associadas.
“Muitos deles apresentam sintomas depressivos, ansiedade e dificuldades no casamento e no trabalho. Eles buscam o relacionamento interpessoal, mas é difícil serem compreendidos, tanto pela sua inocência como pelos interesses restritos que têm”, explica a médica Mariane Wehmuth, do Centro de Neuropediatria do Hospital de Clínicas.
Se o paciente tem hipersensibilidade, pode tratar com a terapia ocupacional ou de integração sensorial e o acompanhamento psicológico ou psiquiátrico pode ser necessário em casos de depressão, por exemplo. No caso de Jacob, os dois especialistas o acompanham e ele usa um medicamento experimental indicado pelo psiquiatra.
Jacob sempre carregou o rótulo de tímido e antissocial e ouviu que o desconforto que os “toques” causavam nele era frescura. Hoje ele assume sua condição e mantém um blog e uma comunidade sobre o assunto no Facebook, trocando experiências com autistas de vários países. Um reconforto a quem não se sente mais sozinho em um mundo que também têm muitas pessoas de “esquisitos mundos particulares”.

“A linguagem corporal para mim é um buraco negro. Eu me comunico verbalmente, nem enxergo o resto. Isso é muito sério por que o mundo trabalha com essas habilidades sociais e espera que você faça e entenda essa linguagem.” Raphael Rocha Loures, 35 anos, que descobriu que tem autismo há seis meses.


http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=1359092 








Juan Pablo Reyes, de 32 anos, é o primeiro funcionário com Sindrome de Down que se incorporou a administração pública na província de Salta, no interior da Argentina.

"Hoy estoy muy feliz de poder seguir trabajando y seguir creciendo, más ahora que estoy en un área importante porque me desempeño en la secretaría privada del ministro de Trabajo, Eduardo Costello y eso significa mucho para mí", expressou Juan Pablo.

 Fonte:http://salta.infonews.com/2014/02/26/salta-126484-estoy-muy-feliz-con-mi-trabajo-dijo-el-primer-empleado-publico-salteno-con-sindrome-de-down.php#

quinta-feira, 20 de fevereiro de 2014


CURSO - EDUCAÇÃO MUSICAL INCLUSIVA

O Musicais Diferenças convida para a formação voltada para educadores musicais e músicos com interesse em educação inclusiva.

Dias 22, 23, 29 e 30 de março, das 9 às 17h, na sede da Mais Diferenças [Rua João Moura, 1453 - Pinheiros, São Paulo]. A taxa é de 20 reais.

Para participar, envie um email para musicaisdiferencas@md.org.br.
O período de inscrição vai até 3 de março.

As vagas são limitadas. Participe e divulgue!

 







quinta-feira, 13 de fevereiro de 2014


13/02/2014 06h00 - Atualizado em 13/02/2014 06h00

Menino com paralisia cerebral começa a andar após praticar surfe

Antes de entrar no mar, garoto faz alongamento e exercícios lúdicos.
Escola Radical, em Santos, é a primeira escola de surfe pública do país.

Mariane Rossi Do G1 Santos
Uma criança de Santos, no litoral de São Paulo, diagnosticada com paralisia cerebral, surpreendeu a família e os professores ao aprender a andar oito meses após começar a praticar aulas de surfe. Raphael dos Santos, de 10 anos, conseguiu deixar a cadeira de rodas e, atualmente, chega para as aulas caminhando, sempre ao lado da mãe.

A luta do menino começou nos primeiros dias de vida. "Ele nasceu praticamente morto, mas Deus me deu ele de volta", conta a mãe de Raphael, Fabiana dos Santos. O menino ficou alguns dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e depois foi levado para casa. Porém, nos primeiros meses, Fabiana percebeu que o filho era diferente das outras crianças. "Uma doutora me disse que o meu filho não tinha capacidade de andar, de falar e nem de sentar. Ela disse que iria ficar mole, como quando estava no meu colo", diz Fabiana. Pouco tempo depois, Raphael foi diagnosticado com paralisia cerebral.
Separada do marido, ela passou a levar o menino para a Casa da Esperança para receber tratamento específico, com a ajuda da avó de Raphael. Ele foi crescendo, mas não conseguia andar nem falar, só engatinhava e ficava sentado. Aos 9 anos, Raphael passou por uma cirurgia nas pernas e ficou em uma cadeira de rodas. Logo depois, o surfe surgiu na vida dele. "Eu conheci um amigo do Cisco (surfista) que trabalha com fisioterapia e ele me indicou as aulas", conta Fabiana.

Mesmo com medo, a mãe resolveu levar o menino para a Escola Radical, em Santos, a primeira escola de surfe pública do país, coordenada por Cisco Araña. No primeiro dia de aula, Raphael não saia da cadeira de rodas. Por causa da cirurgia, as pernas dele só ficavam esticadas e ainda não tinham voltado ao normal. "O Cisco o levou para o mar. Eu pensei que iriam afogar o meu filho, fiquei na areia olhando, eu tremia. No dia seguinte, fomos de novo", conta a mãe.

terça-feira, 11 de fevereiro de 2014


 
                                              PRIORIDADE PARA O AMOR

Requerimentos de adoção de crianças e adolescentes com deficiência ou doença crônica terão prioridade de tramitação na Justiça.

A presidenta Dilma Rousseff sancionou a Lei nº 12.955/14 que dá tratamento preferencial a esses casos.

O objetivo da nova regra é ampliar a procura de órfãos nessas situações.

Atualmente, o Brasil tem mais de cinco mil crianças e adolescentes à espera de uma família, segundo o Cadastro Nacional da Adoção, do Conselho Nacional de Justiça, o CNJ.

O levantamento do CNJ mostra que apenas 18,08% dos pretendentes estão dispostos a adotar irmãos.

Do total cadastrado, 82,45% deseja apenas uma criança.

Com relação à raça, 90,91% dos interessados aceitam adotar brancos, 61,87% pardos e 34,99% negros.

Querem adotar meninas, 33,04% dos pretendentes.

A maioria dos interessados (76,01%) prefere crianças com até três anos de idade.

Confira aqui http://bit.ly/1gQBJrh


domingo, 9 de fevereiro de 2014

Crianças e jovens superdotados: como desenvolvê-los plenamente?
Recentemente um site de notícias brasileiro publicou a informação de que um menino de 4 anos está sendo apontado como um futuro Einstein. Ele fez 160 pontos em um teste de QI (a mesma quantidade do Albert Einstein e Stephen Hawking) e mostrou ser capaz de contar até 200, ler mais de 600 livros em seis meses, resolver operações matemáticas e citar todos os países do mundo. Os médicos dizem que o garoto tem idade mental de oito anos e nove meses, mais que o dobro da idade biológica.

O nome dele é Sherwyn Sarabi. A fala começou aos dez meses. Aos três anos ele se tornou membro da Mensa, famosa sociedade que reúne pessoas com altos quocientes de inteligência do mundo. Por esta desenvoltura, foi a primeira criança a ganhar uma bolsa de estudos integral para uma escola de elite do Reino Unido. Atualmente ele frequenta uma classe de alunos com nove anos na Rastrick Independent School, em Huddersfield, Inglaterra. Sherwyn mora em South Yorkshire. A mãe, Amanda Sarabi, foi professora e diz que o filho “é uma criança saudável, muito feliz e adora falar”. Segundo ela, tanto a família quanto a escola se esforçam para que as necessidades do garoto sejam supridas.

Como trabalhar com alunos com altas habilidades?

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) pelo menos 5% da população tem algum tipo de alta habilidade. No Brasil, até o ano passado, haviam sido identificados 2,5 mil jovens e crianças assim. Estas crianças e jovens precisam de uma flexibilização da aula para que suas necessidades particulares sejam atendidas, o que os coloca como parte do grupo que tem de ser incluído na rede regular de ensino.
De acordo com a diretora do ICG, Ms. Sandra Izabel Chaves, “trabalhar com uma pessoa com altas habilidades significa priorizar o desenvolvimento de suas potencialidades para que, posteriormente, a mesma possa contribuir com a sociedade em que vive.”
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FONTE: http://g1.globo.com/educacao/noticia/2013/12/menino-de-4-anos-com-qi-de-einstein-entra-para-clube-dos-superdotados.html

quarta-feira, 5 de fevereiro de 2014


Prêmio Experiências Inclusivas

    Boa evolução de criança com deficiência vale prêmio à escola. O caso da estudante S., matriculada no Maternal da Escola Municipal de Educação Infantil Irmã Consolata, de Erechim (RS), valeu à instituição o primeiro lugar no Prêmio Experiências Inclusivas – A Escola Aprendendo com as Diferenças, categoria Escolas Públicas. Matriculada em 2012, com diagnóstico de paralisia cerebral, a garota, nascida em 2009, apresentou melhoras em todos os sentidos a partir da interação com os colegas.
    
       Prematura e filha de pais dependentes químicos, S. foi adotada por uma nova família quando tinha um ano e um mês. Ao ingressar na escola, apresentava uma série de dificuldades: não firmava a cabeça, temia a aproximação das pessoas, assustava-se com movimentos bruscos, não se comunicava e mal se locomovia.

        A professora Andrea Paula Ceron aponta a socialização da menina como o principal avanço. “A partir dessa melhora, conquistamos a confiança, o carinho”, diz. “Houve evolução na linguagem oral, na postura em pé, na atenção e concentração, hábitos de higiene e autonomia.” 

         A professora salienta que a melhora da estudante foi resultado de um trabalho dos professores, da equipe de apoio ao processo de aprendizagem, dos profissionais do atendimento educacional especializado, da direção, funcionários e comunidade de pais. “A filosofia da unidade é educar com liberdade para brincar, imaginar, sonhar e viver, valorizando e respeitando as diferenças”, explica Andrea. De acordo com a professora, a escola vem cumprindo a missão de ampliar e aperfeiçoar cada vez mais essa prática. “A criança desenvolve as habilidades e competências vivenciando-as na alegria, na magia, no encontro da infância”, pontua.

       A escola municipal de educação infantil Irmã Consolata tem por objetivo fazer com que os estudantes aprofundem seus conhecimentos em várias áreas, tendo ao mesmo tempo um crescimento cognitivo, socioafetivo e psicomotor. A escola respeita e valoriza as habilidades, competências, faixa etária e as diferenças dos alunos.

        Secretaria – Esse trabalho é reflexo, em parte, do atendimento especializado a crianças com deficiência desenvolvido pela Secretaria de Educação de Erechim. No prêmio, o município recebeu o segundo lugar na categoria Secretarias.

      De acordo com o secretário de Educação de Erechim, Alderi Antonio Oldra, são ofertadas todas as condições possíveis e necessárias para que os estudantes sejam atendidos, nas escolas, por profissionais preparados, com formação permanente. “Implantamos o trabalho de bidocência, ou seja, a presença de dois profissionais na mesma turma quando há estudante com deficiência sem autonomia de vida”, explica.

        Há também em sala de aula a presença de tradutor-intérprete da língua brasileira de sinais (libras) para crianças surdas. Além disso, é oferecida educação bilíngue, quando os pais a requisitam. A secretaria também oferece fonoaudiólogo, além de transporte escolar específico e adaptado, da porta da casa do estudante até a porta da escola.

       Segundo o secretário, o trabalho de atendimento educacional especializado ocorre em todas as escolas do sistema municipal de educação, em salas de recursos multifuncionais, em que é desenvolvido um trabalho pedagógico norteado pela política nacional de educação especial, na perspectiva da educação inclusiva. “Erechim respeita as diferenças e inclui todas as pessoas com deficiência nas classes normais das escolas municipais”, salienta. “Os desafios aumentam e vamos trabalhar fortemente para dar atendimento de qualidade a todos, sem preconceito algum.”

Ana Júlia Silva de Souza
Palavras-chave: educação inclusiva, educação infantil

Por Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down
       
          


terça-feira, 4 de fevereiro de 2014

 A Escola de Gente que acredita, defende e faz teatro acessível no Brasil.

Idealizada pela Escola de Gente em 2011, a campanha “Teatro Acessível. Arte, Prazer e Direitos” tem por objetivo garantir mais autonomia e participação de pessoas com deficiência, mobilidade reduzida e baixo letramento, entre outras condições, na vida cultural de suas cidades. Para isso, percorre o Brasil oferecendo teatro gratuito e acessível a crianças, adolescentes e jovens. Em 2013, por sua exemplaridade, a campanha foi incorporada como ação e conteúdo de política pública pelo Ministério da Cultura, através da ação da secretária de Cidadania, Diversidade e Cultura Márcia Rollemberg.

domingo, 2 de fevereiro de 2014

                                                                                               
  
             
 Congresso Mundial sobre Educação de Crianças e Jovens com Necessidades Educativas Especiais.
 Universidade do Minho (UM), Braga, Portugal têm o prazer de convidá-lo(a) a participar no Congresso Mundial sobre Educação de Crianças e Jovens com Necessidades Educativas Especiais, intitulado Embracing Inclusive Approaches, que decorrerá em Braga em julho de 2014.

Organizações não-governamentais, políticos, investigadores e profissionais de educação da Europa, Ásia Central, América do Sul, América Central e América do Norte promoverão debates informativos e reflexivos sobre o estado atual e o conhecimento especializado ao nível do atendimento às crianças e jovens com necessidades educativas especiais. No sentido de garantir a qualidade deste congresso, a organização tem a honra de o/a convidar a submeter propostas de trabalhos científicos para apresentação nesse evento.

Lista parcial de áreas temáticas:
  • Tecnologias de Informação e Comunicação
  • Apoio ao Comportamento Positivo 
  • Currículo e Aprendizagem 
  • Advocacia: Defesa dos direitos das crianças e jovens com necessidades educativas especiais
  • Intervenção Precoce
  • Transição para a Vida Ativa
  • Políticas Educativas
  • Avaliação
  • Práticas Baseadas na Investigação
Neste congresso serão ainda debatidas as seguintes questões:
  • Integração da investigação na prática educativa e na decisão política;
  • Partilha de experiências inclusivas inovadoras na escola, na comunidade e no país;
  • Divulgação da investigação que promove práticas eficazes, com destaque para as que garantem o acesso, a qualidade e a equidade ao longo da vida;
  • Exploração de desafios e oportunidades de acordo com a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Janeiro 2014 - As notificações de aceitação serão enviadas para os participantes (aceite, lista de espera, não aceite)

Inscrições a decorrer até 15 de Março 2014  - http://www.dises-cec.org/braga-2014.html

Submissão do texto completo para publicação em Atas da Conferência até 15 de março 2014.


O congresso terá oradores convidados nas áreas temáticas, painéis de discussão, bem como apresentações com investigadores conceituados, decisores políticos e representantes da sociedade civil. O evento será ainda uma oportunidade para os participantes explorarem redes de prática e de conhecimento, bem como a investigação e as políticas atuais e futuras. Aliado a todas as dinâmicas do congresso destaca-se a existência de um programa social diversificado que permitirá aos participantes conhecerem e explorarem Portugal e a Região do Minho em particular.

Centro de Investigação em Educação (CIEd), Instituto de Educação da Universidade do Minho, Braga, Portugal

e-mail: braga2014@ie.uminho.pt

mais informações: http://www.dises-cec.org/braga-2014.html

contactos

Informações em Portugal
Instituto de Educação / Universidade do Minho
Campus de Gualtar
4710-057 Braga, PORTUGAL
E-mail: braga2014@ie.uminho.pt
Doutora Ana Paula Martins

Tel. +351 253 601200 | 604240